За Епилепсията
Детската епилепсия
и какво мисли за това
лекарят
Един указател за родители
От
Проф. Д-р Ансгар Матес и Д-р Хансйорг Шнебле
Издател:
Център по епилепсия Корк (77694 Кеел-Корк)
В сътрудничество с
Германската Секция на Международната лига срещу епилепсията
(Място на стопанската дейност: ул. Херфордер № 5-7, Бийлефелд)
Уважаеми родители,
Може би сте обезпокоени и загрижени, тъй като Вашето дете е преживяло за първи път епилептичен пристъп, или защото то от по-дълго време страда от често повтарящи се пристъпи. Може би това са “само” така наречените малки пристъпи, които са настъпвали досега при Вашето дете, може би са били сигнализирани от едно на пръв поглед животоопасно конвулсивно припадане.
В тази ситуация възникват множество въпроси, които касаят болестта, нейните причини, възможностите за нейното лечение и евентуалното и влияние върху бъдещето на Вашето дете.
Сигурно сте се консултирали с домашния си лекар и сте получили от него първоначална важна информация. Може би детето Ви е било насочено също и към лекар-специалист или към някоя клиника. Опитът обаче показва, че след първите разговори с домашния лекар или лекаря-специалист още много въпроси остават нерешени – дали поради това, че досега не сте имали време да намерите достатъчно изчерпателен отговор на всички въпроси, или защото важни въпроси са ви хрумнали впоследствие, когато разговорът с лекаря е бил свършил вече.
Именно в тази връзка малката разяснителна книжка има намерение да Ви помогне. Тя е резултат от лекарски разговори с родители на болни от епилепсия деца, които са имали същите грижи и въпроси, каквито и Вие имате. Изучавайте тази брошура спокойно, и ако останат още нерешени въпроси и проблеми, обърнете се с пълно доверие към Вашия лекар.
Специални предложения за третиране на болестта на Вашето дете в тази книга обаче няма да намерите. Тъй като всеки случай е различен, само опитният лекар може да реши какъв метод трябва да се приложи за подобряване или лечение на болестта на Вашето дете.
Център по епилепсия Корк, януари
Ансгар Матес
Хансйорг Шнебле
Епилепсията – какво представлява всъщност?
Понятието “епилепсия” произтича от гръцка дума (“епиламбанин”), която означава нещо като “обземам, обхващам, (за болест) връхлита, налита”. Следователно “епилепсия” означава “припадък” или по-добре: “болест на припадъка”. Тъй като съществуват различни форми на болести на припадъка, говорим по-често за епилепсии. (В тази брошура ще се срещнете с някои от тези различни епилепсии, но не всички, които са известни до момента – от една страна, защото това би затруднило боравенето с тази брошура, а от друга – защото някои от досега известните форми на епилепсия са изключително редки.)
Всеки човек може да преживее при определени обстоятелства епилептичен шок, напр. чрез токов удар, чрез недостиг на кислород или чрез тежка травма на главата. За епилепсия обаче говорим едва тогава, когато епилептични пристъпи се появяват без видима причина, следователно от състояние на пълно здраве, и са с тенденция на повторение. Между другото това означава, че при дадена епилепсия винаги става въпрос за хронично, т.е. продължаващо по-дълго заболяване (което обаче по никакъв начин не означава, че трябва да продължава цял живот).
Някои хора – сред тях също и лекари! – се срамуват да употребяват понятието за болест “епилепсия”, тъй като названието на тази болест е обременено с множество предразсъдъци. В древността хората са вярвали в извънземен произход на болестта, в демонична обладаност, която изригвала в големия, пораждащ страх, пристъп. В наше време това суеверие не съществува. Много хора считат епилепсията за болест на духа или за страдание, което неизбежно води до загуба на душевните способности, или за наследствена и неизлечима болест. Всички тези предразсъдъци, които утежняват положението на болното от пристъпи дете и неговите родители, чрез съвременната наука са оборени.
Епилепсията е болест, чиито
произход се крие в мозъка. Тя няма нищо общо с душевно заболяване и само по
изключение води до отслабване на интелигентността. Както и при други болести, съществуват доброкачествено и злокачествено
протичащи форми. Една епилепсия може да се лекува и в твърде много случаи да
бъде излекувана.
На всеки остава сам да прецени, дали вместо понятието “епилепсия” ще използва означението “болест на пристъпите” или “конвулсивно страдание”. Определението не променя по никакъв начин същността на болестта. По-важно е да се търси правилния метод на лечение, отколкото удобното наименование.
Колко често епилепсията се проявява при деца?
В каква възраст започва?
Във Федерална Република Германия с нейните около 80 милиона граждани приблизително 200 000 деца страдат от епилепсия. Така че епилепсията е по-често срещана в детска възраст, отколкото значително по-добре известните хронични болести ревматизъм, диабет (захарна болест) или туберкулоза.
Нямаме точен брой на разположение затова, защото разбира се не съществува задължение за обявяване на епилепсията, но също така, защото някои родители се срамуват, от страх, че огласяването на болестта можело да навреди на репутацията на семейството им, да заведат болното си дете на лекар и вместо това се доверяват на медицински (не лекарски) шарлатани.
Както вече знаем, настъпването на един единствен епилептичен пристъп не означава непременно началото на епилепсия. Броят на децата, които претърпяват един или няколко пристъпа в кърмаческа или ранна детска възраст, без да се развие хронична епилепсия, е многократно по-голям от горепосочения брой на епилептично болните деца.
Епилептичните пристъпи могат да започнат във всяка възраст, а при определени условия непосредствено след раждането. При три четвърти от всички епилептично болни първите епилептични пристъпи настъпват преди възрастта от 20 години и особено през първите 3 години от живота и около периода на пубертета.
Възрастта на заболяването не позволява сигурни заключения относно причината на епилепсията, нейното по-нататъшно протичане или шансове за лечение.
изглеждат епилептичните пристъпи?
Съществуват твърде различни епилептични пристъпи, от които в тази брошура могат да бъдат обсъждани само най-важните.
“Големи” и “малки” пристъпи.
До преди известно време се правеше разлика преди всичко между “малки” и “големи” епилептични пристъпи. На медицински жаргон, особено в разговори между пациенти или роднини и лекар, и днес се използва това различно описание на пристъпите. В тази брошура и ние отново ще се връщаме към тези определения. Но трябва да сме наясно, че “големи” пристъпи напълно могат да бъдат израз на една общо меко протичаща епилепсия, докато неблагоприятно протичащи епилепсии понякога се изразяват само в “малки” пристъпи.
“Големи” пристъпи.
Към големите пристъпи принадлежи особено мал-пристъпът Гранд. При този тип пристъп детето пада в безсъзнание без предупреждение, в повечето случаи –внезапно, на пода, при това често със звук (вик, стенание); очите му се обръщат, цялото му тяло е неподвижно (тонична фаза) и след това получава спазми по ръцете, краката, и лицето (клонична фаза). Поради тази последователност на пристъпа лекарят нарича този тип пристъпи “тонично-клоничен Гранд мал”. Във върховия момент на това застрашително изглеждащо събитие от устата излиза слюнка (евентуално пенообразно), стига се до дихателна недостатъчност и посиняване на устните и ръцете.
В общия случай силните явления отслабват след 1 до 3 минути. След това детето е изтощено и за дълго време може трудно да бъде събудено. Нерядко при такъв спазъм се стига и до уриниране или изхождане по голяма нужда. Наранявания чрез прехапване на езика или бузите могат да настъпят при спазми на челюстната мускулатура (“челюстен спазъм”) в началото на пристъпа.
Когато такива големи пристъпи настъпват по време на сън, може да Ви изостри вниманието чрез разтърсване на леглото или чрез гърлени звуци. Също отпуснатост или главоболие на следващата сутрин, по-големи петна от слюнка на възглавницата или подмокряне при иначе чисти деца могат да бъдат сигнал за протекъл по време на сън пристъп.
Понякога Гранд мал-пристъпите продължават по-малко от една минута. От време на време те поразяват само едната страна на тялото (полустранични пристъпи). Съзнанието при това може да е запазено или малко или много да е стеснено. Въпреки тези меки форми на проявление такива пристъпи също се причисляват към групата на “големите пристъпи”.
Някои деца с дни или часове преди голям пристъп са възбудими, разстроени,
с лошо настроение или хленчещи. Съществуват опитни родители, които въз основа
на тези симптоми могат да предвидят достатъчно надеждно настъпването на пристъп
при своето дете. При други деца един голям пристъп понякога дава сигнали
няколко секунди преди това с колики, гадене (повдигане), виене на свят,
неопределени слухови и визуални възприятия или с чувство на страх. Такива
кратковременни “предвестници”, които често по-възрастните деца могат да опишат
достатъчно добре, наричаме “аура”.
“Малки” пристъпи.
Така наречените малки пристъпи от гледна точка на естеството си на проявление са в много по-малка степен впечатляващи отколкото един Гранд мал-пристъп. Най-меката форма на един малък епилептичен пристъп е паузата в съзнанието (абсенс). При това детето за няколко секунди “отсъства” и не можете да го заговорите. Обикновено то прекъсва или забавя дейността си и се вглежда втренчено или замечтано в една точка. Тези пристъпи често не се разпознават точно в началото на болестта и се разглеждат като неприлично държане и глупава привичка.
В кърмаческа възраст малки
пристъпи в повечето случаи се проявяват под формата на мълниеносно конвулсивно
свиване, което може да се повтори неколкократно (блиц-спазми). Понякога кърмачетата се превиват за една до три секунди по подобие на ориенталски
поздрав (салаам-спазми). Пристъпи от
този род понякога погрешно се определят като плашливост или коликоподобни
стомашни болки.
Предимно при малки деца малките епилептични припадъци се изразяват в премигване на очите (пристъпи на премигване) или в силно климващо движение (пристъпи на климване). При по-силно изразяване на тези пристъпи се стига до внезапно, рязко падане назад или напред (пристъпи с падане), при което децата нерядко си причиняват наранявания.
За малки пристъпи се говори и тогава, когато пристъпното събитие (спазми, схващания, нарушения в чувствителността – например под формата на смъдене, чувство на изтръпналост или на погрешно усещане) засяга само една част от тялото (например – ръка, крак или едната половина на лицето). В тези случаи по правило съзнанието на детето не е нарушено.
Друга форма на малки пристъпи понякога наподобява “поведенческа своеобразност” (психомоторни или парциално-комплексни пристъпи): Децата например правят безпричинни движения на преглъщане или близане, блуждаят с ръце, говорят неразбираемо, или безцелно се разхождат наоколо. Такива психомоторни пристъпи може да продължат половин или дори две минути.
Често малки пристъпи се проявяват предимно в определена възраст – тогава говорим за зависими от възрастта или обвързани с възрастта (малки) пристъпи: така блиц- и салаам-спазми се наблюдават почти изключително в кърмаческа възраст, пристъпи на премигване и пристъпи с падане – преди всичко в ранна детска възраст, а абсенси – преобладаващо в училищна възраст. Другите малки пристъпи се проявяват – също както и мнозинството от големите пристъпи – независимо от възрастта, поради това те се обозначават също като възрастово независими пристъпи.
“Генерализирани”
и “подобни на огнище (фокални)” пристъпи.
Днес в медицинската терминология
обикновено не се говори за големи и малки, а за “генерализирани” и “подобни на
огнище” (“фокални”) пристъпи.
При това генерализиран пристъп означава, че пристъпното събитие в началото на пристъпа засяга двете половини на тялото равномерно, съответно – от гледна точка на първопричината – че двете половини на мозъка се обхващат едновременно от конвулсивното събитие. При това не е необходимо цялото тяло да бъде обхванато от пристъпа – на първо място е важна равностранността на пристъпа от самото начало.
От досега примерно назованите пристъпи могат да бъдат означени като “генерализирани” пристъпи следните видове: Гранд мал, абсенсите, блиц- и салаам-пристъпи, пристъпи с премигване и пристъпи с климване, пристъпи с падане.
В обратния случай се говори за подобни на огнище или фокални пристъпи тогава, когато в началото на пристъпа от пристъпното събитие се обхваща едностранно само една страна от тялото, съответно само една точно определена част от тялото. (Това означава естествено, че и в мозъка е въвлечена само една точно определена част от мозъчно полукълбо по време на конвулсивното събитие.)
“Фокалните” пристъпи следователно са: едностранните пристъпи, Гранд мал-пристъпите с предшестваща аура; едностранни нервни конвулсии, схващания или нарушения на чувствителността; психомоторни пристъпи (парциално-комплексни пристъпи).
Разделянето на епилептичните пристъпи на генерализирани и фокални пристъпи не се запазва и когато в течение на един единствен пристъп един отначало фокален пристъп може да се превърне в генерализиран пристъп. Например: начало на пристъп с конвулсии по едната ръка (фокален пристъп!), които след това за кратко време се разпространяват по цялото тяло (генерализиран пристъп!). Важно за разделянето и класифицирането, “генерализиран” или “фокален”, е единствено началото на пристъпното събитие. Във всички случаи обаче понякога само чрез електроенцефалограма (ЕЕГ)може да се определи, дали даден пристъп протича в началото фокално или генерализирано.
Епилептичен статус
Всички епилептични пристъпи могат да се повтарят при особени обстоятелства за кратки периоди от време (минути до часове); ако пациентът винаги се връща в съзнание между отделните пристъпи, говорим за серия от пристъпи. Ако един отделен пристъп трае повече от 15 минути или ако пациентът не се връща в съзнание между повече пристъпи, говорим за епилептичен статус (“епилептично състояние”).
При големи пристъпи (Гранд мал-пристъпи) такъв статус е постоянна заплаха за живота и може да бъде отстранен само в клинични условия.
Статус на малки пристъпи е по-малко опасен, но не рядко бива оценяван неправилно. Ако например абсенс следва един след друг, детето се държи като замаяно (вцепенено) и уморено. То изобщо не говори и се движи като кукла. Такива статуси на малки пристъпи може да продължават неподвластни на влияние с часове, с дни, дори седмици.
Какви епилептични форми съществуват?
Още в началото на тази брошура установихме, че съществуват различни форми на епилепсията и че затова би било по-точно да се говори за епилепсии, отколкото само за епилепсията.
Между другото се запознахме с модерното (международно) разграничение на различните пристъпи – именно разграничението на генерализирани и фокални пристъпи. Също и съвременното разграничение на епилепсиите следва тази схема: съществуват генерализирани и фокални епилепсии. За генерализирана епилепсия се говори тогава, когато в рамките на тази епилепсия се стига до (“големи” или “малки”) генерализирани пристъпи; дадена епилепсия се обозначава като фокална епилепсия тогава, когато се характеризира с фокални пристъпи.
Епилепсия с Гранд мал-пристъпи също е генерализирана епилепсия (генерализирана Гранд мал-епилепсия), както епилепсия с чести абсенси (която в медицинската терминология се нарича “пикнолепсия”; в детска възраст тя е най-честата генерализирана форма на епилепсия).
Епилепсия с едностранни или психомоторни (парциално-комплексни) пристъпи или с големи пристъпи, които се придружават от аура, се определя като фокална епилепсия. Най-честата фокална епилепсия в детската възраст е така наречената Роландо-Епилепсия. Тя може да настъпи на възраст от 3 до 12 години и се характеризира с пристъпи, които почти винаги се проявяват по време на сън: често децата се събуждат поради нарушения в чувствителността в областта на устата или едната половина на лицето, също евентуално се стига и до спазми в един от ъглите на устата или по едната буза, в повечето случаи е налице значително течение на слюнка. Децата не са в състояние да говорят, но нерядко обръщат вниманието на родителите си върху нарушението чрез жестове и неразбираеми звуци; съзнанието при тези пристъпи по правило също се запазва.
Най-важният и определящ симптом на определена форма на епилепсия е отделният епилептичен пристъп. Затова за точната диагноза и правилното лечение е много важно внимателно да наблюдавате пристъпите на Вашето дете, за да можете да ги опишете възможно най-точно по-късно пред лекаря.
И причината, и протичането, и прогнозата (изходът на болестта) при отделните епилептични форми, заедно с пристъпите, могат да бъдат твърде различни.
Епилепсията наследствена болест ли е?
Първо най-общо може да се каже, че към възникването на повечето болести принадлежат две предпоставки: (вътрешно) предразположение и (външна или придобита) причинност. Съществуват болести, при които предразположението играе особено голяма роля (например диабет или подагра), и такива, при които преди всичко външните (придобити) условия действат подбуждащо (например рак на белите дробове).
Степента на предразположение към определена болест е свързана с генетичния материал (гените) и в последствие се предава по наследство; затова говорим също за генетична или фамилна диспозиция (предразположение). Така съществуват семейства, при които например предразположението към диабет е по-голямо от това в друго семейство; обаче захарната болест не е наследствена болест. За наследствена болест говорим едва тогава, когато самата болест (не само предразположението към нея!) се наследява по точно определени наследствени закони.
Епилепсията не е наследствена болест, т.е. болестта епилепсия не се предава от бащата или от майката на детето. Но предразположението към епилепсия може да бъде изразено по различен начин при отделни семейства. Разбираемо е, че при някои семейства повече членове на семейството може да страдат от епилептични пристъпи или да заболеят от (хронична) епилепсия – при което обаче към трайната предразположеност винаги трябва да причислим един подбуждащ фактор.
Сега съществуват епилепсии, при които генетичната диспозиция играе решаващата роля за възникването на болестта (а не външните подбуждащи фактори); такива епилепсии се определят като “преимуществено генетично обусловени епилепсии” (медицинският термин за това гласи: “идиопатични епилепсии”). Към тях в детската възраст принадлежат например епилепсията с чести абсенси (пикнолепсия) и Роландо-епилепсията.
При възникването на повечето епилепсии обаче външните (придобити) фактори
играят значително по-голяма роля отколкото генетичната диспозиция; такива форми
на епилепсията обозначаваме като “симптоматични епилепсии”.
Широко разпространеният предразсъдък, че епилепсията била наследствена болест, вече причини на някои семейства големи неприятности. Не се упреквайте и не се измъчвайте с въпроса за евентуална “вина” за болестта на вашето дете, а насочете целия си интерес към правилното отношение.
Кои са причините за епилепсията?
Епилепсията се базира на функционално разстройство на нервните клетки в мозъка. Подобно на късото съединение имаме електрически разряд. Епилептичният пристъп е следствието от такива бързо следващи едно след друго разреждания на нервните клетки на мозъка. В предходната глава научихме, че към възникването на дадена епилепсия принадлежи както (генетично) предразположението, така и (външна или придобита) причинност. Ако придобитите причинители играят решаваща роля за възникването на епилепсията, то такава епилепсия наричаме – както вече споменахме – “симптоматична”.
Съществуват множество различни външни причини или подбудители за анормалното поведение на нервните клетки, а следователно и за възникването на симптоматична епилепсия. Най-чести при децата са:
Нарушения на мозъчното развитие през бременността – примерно чрез хромозомни нарушения, погрешни средства, злоупотреба с алкохол, отравяния, инфекции (например шарка по време на ранната бременност), силно кървене (с обусловени от това, недостиг на кислород или хранителни вещества за плода в утробата).
Мозъчни кръвоизливи, мозъчни контузии или недостиг на кислород при раждане (повреждане и/или загуба на нервни клетки).
Възпаления на мозъка или мозъчната кора (също и при считани за безобидни детски болести: например дребна шарка (морбили) [Masern, нем.] , заушка [Mumps, нем.], магарешка кашлица (коклюш) [Keuchhusten, нем.] или лещенка (емфизематозна варицела) [Windpocken, нем.]).
Мозъчни наранявания при нещастен случай (кръвоизлив в мозъка, мозъчна контузия).
Прогресиращи заболявания на мозъка – например мозъчни отоци (мозъчни тумори), преждевременно разпадане на мозъчна тъкан, или нарушения в обмяната на веществата.
Между току-що назованите причинни болести и избухването на епилепсията може да изминат месеци, та дори и години.
Вашите лекари ще се опитват да разберат, коя от тези причини е отговорна за епилептичните пристъпи на Вашето дете. Чрез настоящото човек придобива важни насоки за правилното третиране и шансовете за лечение. У една част от децата, въпреки прилагането на най-модерни изследователски методи, все още не се успява да се изясни причината за пристъпите. Но и тук се изисква лечение и не рядко е възможно напълно излекуване.
Допринасят ли външни обстоятелства за появата на отделен пристъп?
Сигурно вече сте се замисляли над това, кои външни обстоятелства могат да предизвикат или най-малкото да благоприятстват настъпването на отделния пристъп у Вашето дете.
Опитът показва, че в почти всички случаи пристъпните атаки настъпват непредвидимо, като от ясно небе. Често обвиняваните грешки в диетата изобщо не играят роля за причинността на пристъпите.
Подобни на треска инфекции, смяна на времето, телесни или душевни претоварвания, преди всичко недостиг на сън могат все пак да благоприятстват или да причинят пристъпи при някои деца.
Алкохолът в детска възраст е отрова за нервите. Би трябвало от да е ясно, че всякаква форма на алкохол е забранена за болни от пристъпи деца и младежи.
При някои особено предразположени деца определени сетивни възприятия от нашето ежедневие могат да причинят епилептични пристъпи; към това се числят особено оптичните дразнения (контрастите светло-тъмно, мъждукаща светлина); изключително рядко изненадващи шумове, докосване или уплаха. Такива “причинени от дразнители” пристъпи се наричат “рефлекторни пристъпи” (рефлекс-пристъпи). За “епилепсия” при такива деца говорим едва тогава, когато при тях се стига и до пристъпи без различими дразнещи причини покрай причинно обусловените пристъпи.
Води ли епилепсията до слабоумие или нарушения в
поведението?
Епилепсията няма нищо общо с душевно заболяване.
Повечето епилептично болни деца са психически здрави – както по отношение на тяхната интелигентност, така и на поведението им.
Все пак сред епилептично болните деца има по-често психично необикновени деца, отколкото сред техните връстници без епилепсия. Каква е причината за това?
Ние вече разбрахме, че една епилепсия е последица често от органично увреждане на мозъка (“симптоматична епилепсия” – например при увреждания по рождение, чрез мозъчни възпаления, или мозъчни травми). Когато при това става въпрос за тежко мозъчно увреждане, разбира се интелигентността може да се развива само забавено или изостава в своето развитие. В този случай епилепсията и интелектуалната ненадареност са два болестни признака (симптома) на една и съща причина – именно на тежкото мозъчно увреждане. (Понижената интелигентност следователно не е следствие на епилепсията, а на мозъчното увреждане, което предизвиква също и епилепсията!). Понякога обаче едно мозъчно увреждане не въздейства върху понижаването на цялостната интелигентност, а води до слабост в определени функционални области: например в четенето/писането (слабост при четене/писане) или при смятането или при пространственото ориентиране; или детето изпитва просто трудности да се справя с темпото на неговите връстници. Лекарят говор тогава за частични функционални слабости.
Подобни неща могат да важат и за странностите в поведението: тежки мозъчни увреждания (със или без епилепсия) могат да окажат влияние на странностите в поведението (при нормална или понижена интелигентност). Тези отклонения в поведението се изразяват примерно в забравяне, слаба концентрация, бързо сменящи се интереси, лесно отклоняване на вниманието; някои деца също са много неспокойни, “нервни” или свръх агресивни; други – със забавени действия, тромави (неповратливи) или мудни. Всички тези възможни явления обаче не са следствие на епилепсията, а следствие на лежащите и в основата на пристъпите мозъчни увреждания.
Но съществуват и странности в поведението, които не почиват на болестно обусловени функционални разстройства на нервните центрове в мозъка, а на външни влияния: когато родители и възпитатели не разпознават или не взимат под внимание болестно обусловените функционални разстройства на детето, се стига до прекомерни изисквания. Децата реагират на това в училище често с палячовщина, в къщи с инат, агресивност и отказ от действие.
Свръх страхливи и свръх протекционистични родители забраняват на болното дете твърде много и не се осмеляват да изискват от него изобщо нищо. Това води също при по-възрастни деца до детински маниери на поведение.
Нерядко се комбинират странности в поведението, които са обусловени от функционално разстройство на нервната система, с такива, които се предизвикват от посочените външни влияния. Тогава понякога може да стане трудно да се отдели едната причина от другата.
В редки случаи и епилептични пристъпи могат да доведат до загуба на духовни способности – например тогава, когато Гранд мал-пристъпи се проявяват в гъста последователност (серии) или като статус.
Между другото и странични ефекти от медикаменти, които трябва да бъдат вземани заради епилепсията, могат да доведат до промени в поведението.
Ваш партньор във всички тези трудности е лекуващият лекар, който при определени обстоятелства ще привлече опитен психолог, за да Ви даде правилна консултация.
Как лекарят установява епилепсията?
Първо лекарят се нуждае от точни данни за началото, честотата и вида на пристъпите. Освен това са му необходими и данни за протичането на бременността, раждането, развитието и досегашните заболявания на детето. Също данни за евентуални епилептични пристъпи или подозрителни по отношение на пристъпи състояния при други членове на семейството са от голяма важност за лекаря при установяването на вида и причината за пристъпите.
След това общо взето следва основен преглед на детето, особено на нервната система. Освен това се провежда ЕЕГ-изследване. Често именно с тези мерки може да бъде изяснено, дали е налице епилепсия или не.
Понякога причината за епилепсията може да бъде установена едва чрез особени методи на изследване, за които детето евентуално (но не винаги) трябва да бъде прието в клиника (например изследвания на обмяната на веществата в кръвта и урината, образни изследвания на мозъка с компютърна или ядрена томография, изследвания на ликвора).
При нормални обстоятелства тези специални изследвания изобщо не означават натоварване (безпокойство) за детето. За необходимостта от такива изследователски методи, които се разглеждат от родителите често без основание като неприятни, твърде болезнени или дори опасни, може да реши само лекарят.
Какво е ЕЕГ?
Всяка нервна клетка е едно твърде сложно образувание, на чиято повърхност протичат електрически (и химически) процеси. С помощта на кривата на мозъчната електрическа възбудимост (ЕЕГ) е възможно да се усили и да се изобрази сумата на електрическите процеси, които протичат в милиардите клетки на мозъчната кора.
ЕЕГ е съкращение от “Електроенцефалограма”, а на немски буквално означава “крива на мозъчния ток”.
Както по-добре известното ЕКГ (с чиято помощ се изобразяват електрическите процеси в сърцето), така и ЕЕГ-то е абсолютно безобиден и безболезнен метод на изследване, който може да бъде повтарян произволно често. При това на детето се прикрепват електроди (метални плочки) с помощта на гумени връзки върху кожата на черепната му кутия. (Отстраняване на коса на тези места за измерване не се изисква!). С електродите се приемат нормалните и променените поради заболяване електрически токове на мозъка, които след това се усилват от ЕЕГ-апарата и се регистрират под формата на сложна графика, така наречената крива на мозъчната електрическа възбудимост. По правило тази крива се извлича за период от 20 до 30 минути. Понякога желаните данни могат да се получат само по време на съня, тогава говорим за “ЕЕГ по време на сън” (което се провежда най-просто след премахване на съня).
ЕЕГ днес е най-важният технически метод за диагностициране на епилепсия. С негова помощ в повечето случаи може да се установи и мястото на възникване на епилепсията в мозъка. Накрая ЕЕГ показва при лечението, дали и колко бързо спада абнормната възбудимост на нервните клетки. ЕЕГ не говори нищо за интелигентността и характера.
Всички ли конвулсивни пристъпи при децата са знак за епилепсия?
При децата съществуват конвулсивни пристъпи, които не са признак за епилепсия, въпреки че при тези конвулсии действително става дума за епилептични пристъпи. Тези пристъпи обаче се проявяват изключително при определени случаи, а именно при определени кратковременни нарушения на здравето. Тъй като такива пристъпи са свързани със съвсем определени случаи и никога не се проявяват спонтанно (следователно никога отделно от такива събития), те се наричат случайни пристъпи или случайни конвулсии.
При по-възрастни кърмачета или в ранна детска възраст се проявяват например при особено предразположени към това деца в началото на високо фебрилни инфекциозни заболявания (така наречените фебрилни конвулсии), които могат да се повторят евентуално при по-късни фебрилни заболявания и на около 6-годишна възраст престават от само себе си.
При такъв пристъп при треска обаче става дума не винаги само за безобидно събитие; в редки случаи един конвулсивен пристъп при треска може да бъде също признак за започващо възпаление на мозъчната кора или за друга сериозна болест. Затова важи правилото, че при всеки първи епилептичен пристъп – със или без треска – трябва да бъде привлечен лекарят.
Други “случаи”, при които може да се стигне до “случаен пристъп”, са например: недостиг на важни минерални вещества (например калций или натрий), спадане на захарта (особено при болни от захарна болест деца), отравяния, контакт с електрически ток (“токов удар”), прекомерно излагане на горещина (“топлинен удар”).
Нерядко такива конвулсии се подминават с пренебрежение от лаиците с обозначението “зъбни конвулсии”, “нарушения на растежа”, “подагра”. Тази позиция може да доведе до това да се пропусне правилния момент за излекуване на заболяването и по-късно до развитието на епилепсия.
Противно на едно широко разпространено схващане поникването на зъбите при децата никога не е причината за конвулсии.
Мнението за това, какво лежи в основата на отделния случай, може да бъде взето единствено от лекаря или клиниката.
Как да се държим при пристъп?
По правило един голям пристъп (Гранд мал) спира сам след 1-3 минути; той не е опасен за живота въпреки застрашителното си външно проявление. В повечето случаи затова не е необходима лекарска намеса по време на голям пристъп. Ако обаче един голям пристъп трае по-дълго отколкото обикновено (т.е. по-дълго от 3 до 5 минути), то следва да се предприемат особени мерки за прекъсването на този пристъп.
Първо: Какви мерки изобщо имат смисъл при голям пристъп?
-В случай че пристъпът малко преди това дава признак (“аура”), сложете детето да легне на леглото или на пода и разхлабете дрехите му, особено около врата му.
-Детето трябва да се предпази от възможни зони на опасност (например улично движение, вода, остри предмети, и ръбове).
-След това изчакайте протичането на пристъпа и точно наблюдавайте детето. Внимателните данни за картината и продължителността на пристъпа са от голяма важност по-късно за лекаря.
-В случай, че се появи силно слюнкоотделяне, завъртете главата на една страна, за да не се задави детето. В редки случаи по време на пристъпа или непосредствено след това се стига до повръщане; в тези случаи е целесъобразно да се завърти не само главата на детето на една страна, а да се приведе тялото в стабилно странично положение (в случай, че това не се удава без усилие, не употребявайте насилие!).
-След пристъпа детето почти винаги е отпаднало и не може да бъде или с усилие може да бъде заговорено по-дълго време, съответно детето изпада в дълбок сън. Оставете го напълно спокойно, за да могат изтощените нервни клетки на мозъка да починат. Понякога след пристъпа е налице състояние на безпокойство, чието отшумяване също така трябва да изчакате търпеливо; и в тази ситуация трябва да държите детето не със сила, а да го придружавате успокоително.
-Вероятно Вашият лекар Ви е предписал противопристъпно средство, което може да бъде вкарано и от лаика през ануса в дебелото черво на детето (например Диазепам-Ректиоли). В общия случай тази мярка се препоръчва тогава, когато един голям пристъп не приключва след 2 минути, или ако не отшумява в значителна степен след 2 минути. (в редки случаи трябва да бъдат приложени 2 или повече ректиола – това обаче трябва да бъде обсъдено предварително с лекуващия лекар).
Какво не трябва да се прави при пристъп?
-Възникващи при пристъп спазматични свивания на ръцете и краката да се потушават със сила;
-Конвулсивно свиващи се крайници да се придържат със сила;
-Спазматично свитите челюсти да се отварят със сила или твърди предмети (дори тогава, когато се е стигнало до прехапване на езика а чрез това и до кървене);
-При пристъп детето да се полива с вода и да се правят опити да му се прави изкуствено дишане;
-Да се опитва да се събуди детето след пристъпа посредством клатене, разтърсване, ароматни вещества или други мерки за съживяване.
Деца с малки пристъпи (например абсенси, психомоторни пристъпи) се нуждаят от спокойно и грижовно придружаване и добро наблюдение; едно прекъсване на пристъпното събитие (например с Ректиоле) по правило не е необходимо, дори когато пристъпът продължава повече от няколко минути. Само при по-дълга продължителност е нужно да се привлече лекар. Добро наблюдение и в този случай е по-добро от необмислените действия.
Трябва ли една епилепсия да бъде лекувана?
Въпреки че понякога става така, че дадена епилепсия бива излекувана без лечение, по правило е необходимо лечение. Мнението, че с пубертета или след сватбата страданието и без това изчезва, в повечето случаи се оказва неточно. Лекуването на пристъпите е необходимо поради следните причини:
1.нормалната реактивност на пристъпа се “шлифова” в мозъка все повече, и всеки пристъп прокарва пътя за следващия (“проправяне на път”). Излекуване може да настъпи само тогава, когато този дяволски кръг бъде пресечен. Затова е важно да се приложи ранно лечение спрямо ранната диагноза. Колкото по-късно се приложи правилното лечение, толкова по-малки стават шансовете за излекуване.
2.сто към така наречените малки пристъпи по-късно се прибавят големи пристъпи – понякога едва много месеци или дори години след началото на епилепсията. Затова е важно и лечението на малките пристъпи.
3.й като повечето пристъпи настъпват без предупреждение, епилептично болните деца при пристъпи, които протичат с безсъзнание, загуба на ориентация, нарушения в равновесието или падане, са застрашени от нещастни случаи – например при катерене по дърветата, при уличното движение, при каране на колело, по стълби, във ваната за къпане, или при плуване. По такъв начин и един кратък абсенс с продължителност няколко секунди може да представлява голяма опасност за детето.
4. правило чрез епилептичните пристъпи – независимо дали става въпрос за малки или големи пристъпи – не настъпва увреждане на мозъчни клетки. Само при голям брой конвулсивни пристъпи (Гранд мал-пристъпи), особено, когато те настъпват под формата на статус, може като следствие от кислородна недостатъчност и други нарушения да се стигне до загиване на мозъчни клетки. Обаче посредством правилното лечение тъкмо рискът от по-дълго продължаващи пристъпи (статус!) значително намалява!
Как се лекува днес епилепсията?
Най-важният метод за лечение се състои във вземането на медикаменти, които намаляват анормалната възбудимост на нервните клетки и правят възможна нормалната мозъчна дейност. Само лекарят може да реши, какви медикаменти и какви дози действат най-благоприятно на Вашето дете.
Патентовано лекарство, което отстранява пристъпите при всеки пациент, не съществува. Това, което е помогнало на детето на съседа, вероятно е тъкмо погрешното средство за собственото дете.
Досега минават много седмици или дори месеци, докато лекарят намери правилното “отношение” към лекарствата. От родителите това изисква доверие във способностите и опита на лекаря, а понякога и доста търпение. По-честа смяна на лекаря обаче при лечението на епилепсията е съдбоносна. Сигурно Вашият лекар ще привлече специалист, когато той самият не разполага с достатъчно опит или е несигурен. Обслужването в поликлиниките може да стане незадоволително тогава, когато там поради големината на клиниката се стига до честа смяна на клиничните лекари.
Медикаментите трябва да се приемат в повечето случаи дълги години, дневно и редовно – и дори тогава, когато въз основа на лечението вече не настъпват пристъпи. Внезапно изоставяне на таблетките може да доведе до опасни за живота припадъци и да възпрепятства излекуването. Само лекарят може да определи, кога лечението с таблетки може да бъде преустановено бавно и безопасно.
Как можете сами да допринесете за лечението на епилепсията на Вашето дете?
Най-съществената помощ, която родителите могат да окажат на своите епилептично болни деца, се състои най-напред в това да приемат детето си с неговата епилепсия. Това обаче в никакъв случай не означава отказ – напротив в много по-голяма степен означава предизвикателството да търсят заедно с лекаря възможно най-добрите помощни средства за болното дете.
Като родители трябва да обръщате особено внимание върху следните пунктове по време на фазата на лечение:
-Надеждно вземане на предписаните медикаменти – при което между другото може да бъде необходим на всяка цена педагогически натиск; защото тъкмо в началото на лечението децата понякога се възпротивяват срещу приемането на медикаменти. Тогава може да бъде от полза да се премине от таблетки към дражета или сироп (естествено със същата действаща съставка). Често пъти една дозировъчна кутийка (дневна или седмична доза) означава голяма помощ.
-Грижливи записвания, т.е. водене на календар на пристъпите или книга на пристъпите. В тях трябва да отбелязвате точно честота, продължителност, време от деня и картина на проявлението на пристъпите, по възможност също и ситуациите, които евентуално са благоприятствали появата на пристъпа (например треска, недостиг на сън, при момичетата – месечното кървене). Записките трябва да носите със себе си, когато посещавате лекаря.
-Спазване на лекарските срокове. Безусловно необходимо е лекарят – в зависимост от формата на епилепсията и протичането на болестта – да преглежда Вашето дете на редовни интервали, да го изследва и текущо да Ви дава съвети.
-Избягване на благоприятстващи пристъпите ситуации. Заедно с медикаментозното лечение здравословният и разумен начин на живот също допринася за излекуването на епилепсията. Телесно или душевно претоварване трябва да бъде също така избягвано, както и нарушаване на ритъма на сън и бодрост. Особено недостатъчният сън може да действа като предизвикващ пристъпи при съответно предразположение. Затова трябва да се грижите за достатъчен сън на Вашето болно от пристъпи дете; съгласно опита проблемът с недостатъчния сън на младежите нараства – но именно по време на пубертета достатъчният сън е особено важен за застрашени от пристъпи хора.
Храненето на епилептично болното дете не би следвало да се различава от едно нормално хранене, богато на витамини и структурни вещества. Не са известни хранителни вещества, които предизвикват пристъпи или подхранват склонността към пристъпи; напротив диетичните рецепти не могат да предотвратят появата на епилептични пристъпи. Изключение представлява само така наречената кетогенна храна, която в много редки случаи повлиява благоприятно пристъпите при децата; тя се състои предимно от мазнини и белтъци и произвежда подтискащо пристъпите свръх окисляване на кръвта. Тъй като тази диета обаче във всеки случай не винаги помага, съответно нейното действие често отслабва след първоначално подобрение, и тъй като при дълго приемане често тя не с понася и се отхвърля от децата, може да влезе в употреба само по изключение.
Алкохолът може да благоприятства появата на епилептични пристъпи. Съществуват епилептични форми, които са особено “чувствителни към алкохола”, най-вече в по-голяма училищна възраст и в пубертета. Затова алкохолът трябва напълно да бъде избягван от по-възрастни епилептично болни деца и подрастващи.
Вредни ли са медикаментите?
По принцип всеки медикамент може да покаже заедно с желаното действие също и нежелани действия, т.е. странични действия. Количествата, предписани от лекаря, при повечето медикаменти против епилептични пристъпи нямат или имат слабо изразени, безвредни при по-дълга употреба, странични действия. Вашият лекар опитва така да “настрои” епилепсията на Вашето дете с помощта на медикаменти, че лекарството да има само действия, без да се проявяват странични действия, или само незначителни такива. В изключителни случаи и при средствата против епилепсия могат да се проявят сериозни странични действия. Преди началото на дадено лечение Вашият лекар ще говори с Вас подробно за такива възможни странични действия и тяхното възможно най-ранно разпознаване. За радост повечето болни от пристъпи деца понасят лекарствата без проблеми.
За да се разпознаят и редки странични явления възможно най-бързо, по време на цялостния лечебен процес Вашето дете трябва редовно да бъде наблюдавано от лекаря. Контролните прегледи разбира се в началото на лечението ще бъдат по-чести, отколкото след така наречената фаза на установяване. На определени интервали от време лекарят ще извършва тестове за поносимост на медикаментите, при което той ще изследва кръвната картина и чернодробните функции, а в редки случаи и урината. По-нататък той ще провери чрез тест за определяне на концентрацията на медикамента в кръвта (плазмената концентрация), дали дозата е достатъчна, дали е твърде ниска или твърде висока, и дали медикаментите се вземат редовно.
Както при повечето медикаменти и при средствата против епилепсия съществуват от време на време реакции на свръхчувствителност (алергии), например под формата на обриви, отоци на жлези, и треска.
При една твърде висока доза може да се стигне до предозиране, което се изразява например в сънливост, състояния на лошо настроение, треперене, нарушения в зрението, или несигурност в походката. Такива явления по правило бързо могат да бъдат отстранени чрез намаляване на дозата.
Всички ненормални явления, които наблюдавате при Вашето дете, незабавно трябва да посочите на лекаря, за да може той да предприеме евентуално промяна на лечението. В никакъв случай обаче не бива да увеличавате или намалявате своеволно дневното количество на предписаните лекарства!
Може ли една епилепсия да се лекува хирургически?
В повечето случаи епилепсиите се лекуват медикаментозно. Рядко обаче едно хирургическо лечение може да бъде възможно и препоръчително за дадена епилепсия (оперативна терапия на епилепсията, хирургия на епилепсията). Такава хирургическа намеса при епилепсията принципно е на дневен ред обаче само при следните предпоставки:
· Налице е фокална епилепсия.· При текущи, многократно повтарящи се изследвания трябва да се установи, че всички пристъпи на пациента произтичат винаги от едно и също място в мозъка. (следователно не трябва да става дума за епилепсия с “множество огнища”.)
· Не се постига удовлетворително лечение с медикаменти.
· Пристъпите водят до решително влошаване качеството на живота на пациента – или с други думи: отстраняването на пристъпите би довело до решаващо подобрение на начина на живот на пациента.
· Рискът от “дефект” чрез оперативната намеса трябва да бъде минимален.
· Детето (доколкото е възможно) и родителите категорично желаят операцията.
Ясно е, че хирургичната намеса при епилепсия трябва да се предприема само след много внимателни изследвания. Тези изследвания (особено сложните ЕЕГ-резултати, даващите картина методи) трябва да бъдат провеждани в специализирани центрове. Често тази “предоперативна диагностика” (изследване преди хирургическата намеса) е по-скъпа и нерядко утежняваща, отколкото самата операция. От друга страна именно в предизвикващи колебание случаи чрез хирургия на епилепсията често могат да бъдат постигнати изненадващо благоприятни резултати. Възрастова граница в посока надолу за хирургична намеса при епилепсия не съществува – и кърмачета могат да бъдат лекувани хирургично при епилепсия; да, резултатите от операциите изглеждат толкова по-благоприятни, колкото по-млади са пациентите. Обаче понастоящем само при около 2-4 % от всички епилептици става въпрос за хирургично лечение на епилепсията.
Какви са лечебните успехи при епилепсията?
Целта на лечението е пълното излекуване на епилепсията. То е постигнато тогава, когато вече и без медикаменти не настъпват пристъпи. Но и липса на пристъпи с помощта на медикаменти е един отличен резултат.
При правилно приложение на намиращите се на разположение днес средства статистическите резултати от лечението изглеждат по следния начин:
От всеки 10
пациента
Освен това от пациентите, при които не е възможна задоволителна помощ с медикаменти, днес точно 10 % могат да бъдат подложени на хирургична намеса при епилепсия; изгледите за успех на подобен род намеси при това – според епилептичната форма – лежат в границите на 50-90 %.
Успешни ли са външни методи при лечението на епилепсията?
Досега доверието в природонаучната медицина е разклащано, особено когато не се посочва веднага успех при лечението или когато може да се достигне само частичен успех.
Тогава някои родители търсят други методи за лечение и се обръщат към природни лечители, хомеопати или знахари – може би окуражавани от сензационни материали в списания, по радиото и телевизията. По този повод често ще научите, че досега употребяваните медикаменти трябва да бъдат оставени настрана, тъй като били химически вещества, които систематично отравяли тялото и водели до духовен упадък. Възхваляваните вместо това лечения с хомеопатични лекарства, пресни или сушени ядки, шприцове, тайни прахове, магнетични и електризиращи методи разбира се след това не носят подобрение, а в повечето случаи драстично влошаване – до епилептичния статус чрез внезапното оставяне на подтискащите пристъпите медикаменти. Когато пристъпите не изчезват, а дори стават значително по-чести, от страна на тези лекари или знахари често се твърди, че пристъпите били безвредни или че били чисто и просто необходими за излекуването на болестта (!).
При приложението на такива несериозни странични методи напразно дадените пари са по-малко неприятни, отколкото допълнителното излагане на опасност на болното от пристъпи дете.
Понякога също прилаганата акупунктура не е в състояние да подобри ситуацията на пристъпите при епилептично болни деца. По същия начин методът “био-фийд-бек” досега не се показа като достатъчно ефективен при лечението на епилепсиите.
Също така психотерапевтични мерки не са подходящи за “лечение на епилепсия”; тяхното значение обаче за преодоляването на психични проблеми при пациенти-епилептици – дори в детска възраст –е неоспоримо.
Трябва ли болното от епилепсия дете да посещава детската градина?
Доколкото пристъпите са подобрени или изчезнали под влияние на лечението, малките деца трябва да се изпращат в детската градина. Ранното приспособяване в дадена общност е от голямо значение именно при епилептично болни деца за преодоляването на чувството за малоценност. За малки деца, които са изостанали психически или поради своеобразното си поведение не могат да бъдат приети в редовна детска градина, на разположение са специални детски градини.
Когато трябва да се изхожда от това, че при Вашето дете може да се стигне до епилептичен пристъп по време на посещението в детската градина, възпитателките би трябвало да бъдат информирани за тази възможност и за основните моменти от болестта на Вашето дете. По възможност помолете Вашия лекар да се включи в това информиране – особено тогава, когато трябва да бъдат предприети определени мерки при един пристъп в детската градина (например даване на Ректиоле).
Кое училище е подходящо за болното от епилепсия дете?
Ако болното от пристъпи дете е развито психически според възрастта си, няма основание да не бъде изпратено в основното и по-горно училище или по-късно в по-нататъшно училище.
Духовната дейност снижава склонността към пристъпи; всяко душевно претоварване обаче трябва да се избягва. Погрешно е например да се иска да се подобряват оценките на детето като го принуждавате към дълги с часове домашни работи. Едно пълноценно разтоварване с игра е изключително важно тъкмо за болното от епилепсия дете.
По отношение на информираността на учителите за епилепсията на Вашето дете важи същото, както за ситуацията в детската градина.
Понякога може да е необходимо – преди всичко тогава, когато не е налице преодоляване на пристъпите – да се организира по специален начин училищния път на Вашето дете. За това достатъчни са възможностите за придружаване от самите Вас, от други родители (на смени) или чрез отговорен съученик до таксиметровия транспорт (който се финансира от компетентната здравно-осигурителна каса; вероятно Вашият лекар ще Ви бъде от полза с едно свидетелство)
Ходенето на по-нататъшно училище не следва да се поставя в зависимост от епилепсията на детето; както при други деца и тук преди всичко са решаващи дарованието и склонностите на Вашето дете, Вашите собствени педагогически представи и плановете Ви за живота на Вашето дете.
Когато от детето Ви се изискват прекомерни неща в редовното училище, не се страхувайте да го изпратите в едно помощно училище или специално училище за деца с телесни увреждания, особено когато учителят или лекарят Ви съветват за това. Не е срамно да се посещава специално училище. Освен това днес в специалните училища се преподава толкова научен материал, колкото преди 50 години в едно народно училище, особено защото тук класовете са по-малки и учителите могат да подхождат по-интензивно спрямо особените функционални нарушения на Вашето дете. Също така не забравяйте, че някои специални ученици в по-късния си живот са били професионално по-успели, отколкото деца, които са били измъчвани с “помощ”, свръх натиск и дресировка в основното училище.
Когато Вашето дете е много слабо надарено и не се вписва в изискванията на помощното училище, често то може да направи учудващ напредък в едно специално училище за деца с умствени увреждания – и да придобие значителна жизнерадост, когато отпадне продължителната прекомерна взискателност.
Какво е професионалното бъдеще на болното от епилепсия дете?
Историята познава множество хора, които са страдали от епилепсия и въпреки това са постигнали забележителни неща, като например държавникът Цезар, поетът Достоевски, художникът ван Гог, композиторът Хендел, и естествоизпитателят Хелмхолц.
И днес в нашия технически свят много от нашите болни от пристъпи съграждани са в състояние да придобият различни професии под закрилата на модерното лечение и добросъвестно да ги изпълняват.
Когато стане възможно с медикаменти да се подобрят решително пристъпите или напълно да се подложат на контрол, и когато Вашето дете допринася със съответните си душевни и характерни предпоставки, нищо не може да се изпречи на пътя на едно образование в областта на повечето професии.
Професии, които са свързани с опасност от падане, професии с незащитени машини или професии, които включват воденето на обществени превозни средства, разбира се не са подходящи за болни от пристъпи.
Сигурно Вие вече сами сте придобили в професионалния си живот опита, че интелигентността сама по себе си не представлява единственото мерило за професионалния успех. Понякога по-важни са занаятчийската сръчност, благонадеждност и добросъвестност – качества, които епилептично болните често притежават. Но когато на Вашето дете не може да се помогне в достатъчна степен с модерните методи на лечение на медицината или когато то има телесно или душевно увреждане в допълнение към неговата епилепсия, присъединяването към дадена професия по никакъв начин не е безизходно.
За тези младежи съществуват изградени и финансирани от службите по труда учебни курсове за професионално образование.
Освен това в новите и старите федерални провинции на разположение са над 40 центрове за професионално образование (от
тях една – в Бийлефелд-Бетел - , която е определена изключително за болни от пристъпи младежи), в които младежи могат
да придобият образование (също болни от
пристъпи младежи!), чиито дарования не са достатъчни за завършването на
дадена специалност на свободния пазар на труда. В заключение съществуват
образования в професионални рехабилитационни
организации или особени работилници
за увредени лица. Професионалните съветници в компетентната служба по
труда, Вашият лекар-специалист или специалистите в даден център по епилепсия ще
беседват с Вас с удоволствие по всички тези въпроси.
Има ли право болното от епилепсия дете да спортува?
Телесното занимание, играта и спортът принадлежат към свободното развитие на детето. Епилептично болното дете също не би трябвало да бъде изключение от това: развитие на самоувереност, среща с връстници, преживявания на успех, а също и поемане на загуби, спазване на правила, телесното закаляване – всичко това е също толкова значимо за болното от пристъпи дете, колкото за едно здраво дете. Освен това едно добро телесно състояние е благоприятна предпоставка за успеха от лечението.
Известни ограничения обаче са належащи: свръх натоварвания (бягане на дълги разстояния, силови спортове) би трябвало да се избягват също толкова, колкото и спортове с опасност от падане (упражнения с уреди, върлина (катерене), яздене) и с “опасни” спортни уреди (копие, чук, пушка, оръжие за фехтовка).
Въпреки че само по изключение при плуване се стига до пристъп, болното от пристъпи дете не би трябвало да се къпе никога без надзор от страна на възрастен; плуването в открити водоеми (море, река, езеро) би трябвало изобщо да не се провежда – във всеки случай със спасителен пояс, който да държи също главата на изпадналия в безсъзнание над водата; също така плаващото в лодка дете би трябвало винаги да е екипирано със спасителен пояс.
И в домашната вана за къпане болното от пристъпи дете никога не би трябвало да е без надзор.
Карането на колело крие големи опасности за болното от епилепсия дете и останалите участници в движението, в случай че при това настъпи пристъп. Следователно то би трябвало изобщо да не се провежда при натоварено улично движение до постигането на най-малко едногодишна липса на пристъпи и само по изключение да се одобрява, когато пациентът е останал най-малко 3 месеца без пристъпи под влияние на лечението. (като родители би трябвало да настоявате детето Ви да носи при колоездене препоръчваната и при здрави деца защитна каска!).
Има ли право болното от епилепсия дете да гледа телевизия?
Съществуват болни от епилепсия деца, при които трептенето на телевизионния или компютърния екран предизвиква повишена възбудимост на мозъчните нервни клетки и причинява между другото пристъпи (така наречената фото- или теле-епилепсия).
Лекарят може да установи лесно с помощта на ЕЕГ, дали е налице една такава свръхчувствителност спрямо оптични дразнители. Обаче не е необходимо да се изключват напълно такива “фото чувствителни” деца от гледането на телевизия; но във всеки случай е необходима известна “телевизионна хигиена”; това означава преди всичко:
-Не твърде дълго застояване пред телевизионния екран (при което продължителността от време да се направи зависима от педагогическа гледна точка, но не по-дълго от един до един час и половина);
-Да не се стои твърде близо пред телевизора; най-отдалеченото място в стаята е най-доброто;
-Да не се затъмнява прекалено стаята по време на гледането, за да не са толкова ясно изразени контрастите светло-тъмно;
-В близост до телевизора да се постави допълнителна светлина – също за да се омекотят светлинните контрасти;
-Телевизионната картина трябва да бъде цветна (не черно-бяла), а по отношение на контраста да не е настроена твърде ярко;
-Недостигът на сън и преумората от телевизионно гледане повишават допълнително предразположението към пристъпи; затова при настъпваща умора гледането на телевизия трябва да се остави.
В особено ситуирани случаи с ясно изразена чувствителност към мигаща светлина (фоточувствителност) може да е необходимо да се затъмни монитора със сенник или детето да се екипира с тъмни очила (по възможност поляризирани стъкла, които могат да бъдат предписани от очния лекар).
Малкото наблюдателно стъкло на уредите гейм-бой (дисплей с течни кристали) не е в състояние да причини епилептични пристъпи на фоточувствителни деца; разрешението за игра с гейм-бой уреди затова може да бъде дадено в зависимост от педагогическите гледни точки при деца с фото-епилепсия.
Специални въпроси и по тази тема можете да обсъждате с Вашия лекар.
Как да се държим при имунизации и операции?
Повечето имунизации не представляват по-голяма опасност за
болни от епилепсия деца отколкото за здрави – това важи особено за имунизациите против тетанус, морбили, заушка, рубеола, дифтерит и
детски паралич. Внимание се отдава при имунизацията срещу коклюш, за което трябва да се прилага само
новия, на разположение в Германия от
При евентуално наложителни операции (например на сляпото черво, сливиците, херния) опериращият лекар и анестезиологът (този който прави упойката) трябва да бъдат информирани за болестта и прилаганите медикаменти. Оперативният риск в общи линии не се увеличава чрез епилепсията; малко на брой медикаменти против епилепсия могат да понижат съсирващата способност на кръвта; информираният анестезиолог обаче държи в готовност съответни противодействащи средства за случай на нужда.
Важно е да се внимава да не се прекъсва медикаментозното лечение и по време на престоя в болничното заведение. Говорете със стационарния лекар или анестезиолога за това, особено когато вземането на таблетки трябва да бъде междувременно прекъснато поради повелята за трезвеност преди операцията и при операции на стомашно-чревния тракт. В тези случаи трябва да се инжектират подтискащи пристъпите средства мускулно или директно в кръвоносен съд (венозно) или да се прилагат ректално (през дебелото черво).
Кога епилептично болното дете трябва да се настани в общежитие?
Като всяко друго дете епилептично болното дете намира в семейството вярната помощ и загриженост. При определени обстоятелства обаче възниква необходимостта такова дете да бъде дадено в общежитие за известно или за по-продължително време.
За разлика от преди подобни общежития и служби не са вече чисто служби за полагане на грижи. Често те притежават опитни лекари, учители, лечебни възпитатели. В някои общежития съществува възможността за професионално обучение. Следователно се вършат много неща, които служат на медицинската и социалната рехабилитация на болните.
Естествено за родителите е тежко да вземат решение, да се разделят с детето си, тъкмо когато то е болно. Но когато въпреки надлежното лечение се стига до чести пристъпи и учителите в местното училище не са в състояние да се справят с тежките и чести пристъпи, или когато местното училище не може да предостави на разположение достатъчно възможности за насърчение и терапия, или когато в края на краищата грижата за детето не може да бъде упражнявана повече от близките поради болест, възраст или други семейни отношения, тогава се стига до решението детето да бъде поверено на общежитие. При това съвсем определено тежко решение за даване на епилептично болно дете в общежитие обаче трябва да се има пред вид и следното – това даване в приют в някои случаи отваря нови възможности за детето: например във връзка с училищното израстване, професионалното образование, организирането на свободното време, срещите с други увредени, пред които стоят подобни проблеми.
Вашият лекар и компетентната социална служба ще Ви посъветват с удоволствие, към какъв приют да се насочите.
Какви помощи осигурява държавата?
Съгласно Федералния Закон за Социалната Помощ (BSHG) епилептично болният също има право на иск за осигуряване на помощ за присъединяване; т.е. участието в живота на обществото трябва да бъде улеснявано и направено достъпно. (Носители на помощта за присъединяване са местните социални служби и тези с по-висок ранг).
Към мероприятията на помощта за присъединяване принадлежат например:
-Здравно педагогически мерки (като предучилищно обучение, психологическо лечение, логопедически занимания);
-Помощ за съответно училищно образование;
-Помощ за образование в подходяща професия или друга подходяща дейност;
-Ортопедична помощ (когато например са налице допълнителни нарушения в поведението или движението; доставяне на шлем – “защитна каска” – за предпазване от наранявания по главата при падане вследствие на епилептичен пристъп);
-Помощ за мерки за придобиване на практически знания и умения, които са необходими, за да направят възможно достижимото от увредения участие в живота на обществото.
Ако Вашето дете не може без постоянно наблюдение и грижа, то след първата година от живота му Вие можете да подадете заявление за помощ в полагането на грижи (в социалната служба).
Дали можете да получавате материална (парична) подкрепа за Вашето дете в
рамките на новата застраховка за полагане
на грижи (от
Вашето дете може да получи от службата по осигуряването удостоверение за тежко увреждане, доколкото трябва да се приеме едно най-малко 50% възпрепятстване на по-късната трудоспособност.
Не се страхувайте да ангажирате помощите на нашата социална държава, това е Ваше неотменимо право.